30.10.2020

 

Международная неделя осведомленности о буллезном эпидермолизе

 

Международная неделя осведомленности о буллезном эпидермолизе – орфанном (редком) заболевании.
 
Эта болезнь неумолима в причинении физических страданий как ребенку, так и взрослому человеку – лекарств от нее пока не существует и жизнь сопровождается постоянной болью.
 
Горячая орфанная линия – 0 800 600 911, на которую могут обращаться пациенты с редкими заболеваниями для получения информационной, юридической и психологической поддержки.