30.10.2020
Міжнародний тиждень обізнаності щодо бульозного епідермолізу
Міжнародний тиждень обізнаності про бульозний епідермоліз – орфанне (рідкісне) захворювання.
Ця хвороба невблаганна у заподіянні фізичних страждань як дитині, так і дорослій людині — ліків від неї поки що не існує і життя супроводжується постійним болем.
Гаряча орфанна лінія – 0 800 600 911, на яку можуть звертатися пацієнти з рідкісними захворюваннями для отримання інформаційної, юридичної та психологічної підтримки.
