28.02.2021

 

День орфанных заболеваний

 
Редкие (орфанные) заболевания, или «болезни-сироты» – общее название для врожденных и приобретенных патологических состояний, которые крайне редко встречаются в общей популяции населения, значительно ухудшают качество жизни, хронически прогрессируют, могут приводить к инвалидизации и смерти.
 
Орфанные заболевания – малоизученные состояния, представляющие ограниченную заинтересованность для ученых и врачей; болезни, специфические методы лечения которых еще неизвестны. Пациенты с заболеваниями часто чувствуют себя отделенными, «потерянными» в мире здравоохранения.
 
28 февраля признано международным днем ​​орфанных заболеваний. Во всем мире в этот день проводятся информационно-просветительские мероприятия, чтобы привлечь внимание общественности к проблемам, с которыми сталкиваются больные.
 
Многие орфанные заболевания генетически обусловленны и сопровождают человека на протяжении всей жизни. Часто болезни возникают в раннем возрасте; около 30% детей с ними не доживают до 5 лет.
 
В Украине к этим заболеваниям отнесены фенилкетонурия, гемофилия типа А и В, муковисцидоз, буллезный эпидермолиз, и другие.
 
Буллезный эпидермолиз относится к генетическим заболеваниям, проявляется образованием на коже и слизистых оболочках пузырей и болезненных эрозий при даже незначительном повреждении.
 
Именно из-за такой чувствительность кожи к любым раздражителям детей с таким заболеванием называют «бабочками».
 
К сожалению, на сегодняшний день отсутствуют радикальные методы лечения буллезного эпидермолиза, однако есть симптоматические, значительно облегчающие их состояние и улучшают качество жизни.
 
Наше заведение здравоохранения, заручившись поддержкой центра орфанных заболеваний НДСБ «Охматдет», проводит медицинское наблюдение и лечение пациентов с буллезным эпидермолизом, осуществляет организационную работу связанную с доступом больных данной категории к бесплатным медикаментам.
 
По дополнительным вопросам обращайтесь по телефону:
+38 (098) 179-70-74